體重18公斤漸凍症新生
入讀北航立志做中國霍金

體重18公斤漸凍症新生
 入讀北航立志做中國霍金 邢益凡與父母合影
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身患「LAMA2-相關先天性肌營養不良」(漸凍症的一種)的邢益凡今年18歲,體重卻僅有18公斤。他憑借頑強的意志,常年與病魔作鬥爭,在學習上創造了一個又一個讓人驚嘆的成績。中考時,從沒參加過課外補習的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中學;今年高考,他又以645分的成績考入北京航空航天大學﹐立志要成為中國的霍金。

「活著,就已經要用盡全力,那為什麼還要學習呢?」因為患病,邢益凡最大運動能力只能獨坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。家人想法很簡單,既然患了嚴重疾病,被剝奪走跑跳的權利,邢益凡不能再被剝奪受教育的權利。在心智上他不該被歧視,不學習才會成為社會的廢人。

從小學到高中的每一節課,父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養家,一邊支持兒子的夢想,夫妻倆沒一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要兩個小時醒來一次,為兒子翻身。「每一天都是挑戰,跟沖鋒陷陣似的,如果能成功度過這一天,我們就是勝利,不敢去想未來,但會努力過好每一天。」邢益凡父親說。

由於嚴重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘,剩下15分鐘只能躺著聽課,全靠大腦想象老師講的知識。而由於頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但這些都沒有壓倒邢益凡,憑著一股鉆勁、韌勁,他在學習中找到了自信心。中考時,邢益凡以615分的成績考入吉林一中,考出了學校最好的中考成績。

隨著年齡增長,邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀,包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。媽媽曾多次勸他轉到普通班,他卻說能考上創新班,就能讀下來,「我想不出退縮的理由。」他期待自己能以優異的成績考上大學。

他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險。備戰高考期間,邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折。在3個月的治療中,因長期臥床和嚴重呼吸功能不全,他出現了墜積性肺炎。骨折和肺炎改善後,邢益凡立即重返課堂,如願參加並順利完成了2021年高考,成績優異,645分!

各大學招生開始後,邢益凡父親挨個打電話咨詢,告訴學校孩子得什麼病,「看他們收不收」。今年6月25日的招生見面會上,當邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師,並詳細介紹兒子的病情和學習情況後,得到了老師肯定的回答。那一刻,心里懸著的石頭終於落下了,「我和媽媽當場就激動得不行,直掉眼淚。」

9月2日,在北航師生的陪同下,邢益凡來到北航校園,住進位於一樓、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍,邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。學校提前準備了生活用品,協調宿舍門禁、用電、電器使用等問題,方便他們刷臉拎包入住。邢益凡表示感覺特別溫暖,希望認識更多的同學,也想參加豐富的活動。

 

編輯:YS CHAU