一家人天生「河馬臉」慘遭歧視
竟是罹患這種罕見病

4 星期前
一家人天生「河馬臉」慘遭歧視
  竟是罹患這種罕見病 印尼一個家庭的5兄妹中,有4人都患怪病
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印尼蘇門答臘島一家人罹患怪病,5個孩子中的4個和爸爸一樣天生「五官怪異」,臉上佈滿深深的皺紋、雙眼如魚般凸起,被當地人稱為「河馬臉」,僅最小的女兒和媽媽與一般人無異。面對孩子特殊的外表,這對夫妻多次求醫,但都找不出病因,直到他們一家的照片在網上曝光,才有一位專家指出這家人恐罹患罕見疾病。

根據馬來西亞《中國報》報導,印尼蘇門答臘島有一家人罹患怪病,5兄妹分別是大哥蘇里亞,4姊妹馬蒂安、斯里、麥拉尼及泰爾,除了小女兒泰爾外表正常之外,其他兄姊都和父親一樣罹患了罕見疾病,發病者的臉扭曲,臉部凹陷、嘴巴異常外擴、眼睛也會凸起,嚴重者甚至會導致睡眠、呼吸、聽力等困難。異於常人的長相,導致這家人飽受歧視,也沒有人僱用他們工作,平時只能靠打散工維生。

基因異常疾病多為遺傳

泰爾表示從小就知道自己和家人們長得不太一樣,但由於爸爸和哥哥姊姊們很像,所以也沒多考究,也搞不清楚是怎麼回事,只是單純以為自己剛好長得比較像媽媽。雖然5兄妹的父母曾多次帶他們就醫,但跑遍各大醫院都沒找出病因,只知道可能和遺傳有關。後來這家人的照片在網路曝光,才有專家解釋這家人可能罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome,TCS)」,又稱「下頜骨顏面發育不全症」。由於這是一種基因異常導致的疾病,通常罹患此病的人,家中也會有人會患此病;除遺傳外,另一個致病原因則可能是長期接觸一些放射或化學物質。

患者一般擁有正常智能,其生命亦不受影響。治療方面,患者會因嚴重程度跟年齡來安排治療時程,初出生至2歲時,主要着重於治療呼吸困難及餵食困難等問題,也可在1至2歲左右時修復顎裂;3到12歲可安排語言治療並幫助患者融入一般教育體系;13到18歲則可進行正頷手術。

編輯:CLO

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